MEETING ANNUALE 2016
2 Aprile 2016 ore 14.30

CIAMI Onlus, Associazione italiana dei malati e delle famiglie Crigler-Najjar, organizza il Meeting annuale 2016 focalizzando l’attenzione su alcuni argomenti specifici.Questo incontro di primavera, ha lo scopo di diffondere in tutto il mondo le nuove conoscenze acquisite relative alle possibilità terapeutiche attuali e future, come il progetto di terapia genica sempre più vicino al traguardo. Saremo in collegamento audio-video su internet con traduzione
simultanea in inglese e con la possibilità di un confronto in diretta. Per queste caratteristiche il Meeting è indirizzato ai medici ed alle famiglie con pazienti che vivono una malattia come la Sindrome di Crigler-Najjar,che per la sua rarità è sconosciuta o conosciuta in modo superficiale. Ogni relazione sarà seguita da discussione, con ampio spazio per le domande. La traduzione simultanea in inglese avverrà anche per le risposte alle domande provenienti da tutto il mondo. I pazienti CN in questo modo, potranno seguire i lavori anche se non saranno fisicamente con noi.

2 Aprile 2016 ore 14.30
Hotel Mediterraneo Riccione

RELATORI

Velio Venturi
Presidente Associazione CIAMI
Introduzione Meeting

Lorenzo D’Antiga
Direttore del reparto di Epatologia pediatrica
Ospedale Giovanni XXIII di Bergamo
La malattia di CN e le sue complicanze: rischio di ittero nucleare da iperbilirubinemia nel paziente (non neonato) e calcolosi della colecisti.

Michele Colledan
Direttore del Centro Pediatrico trapianti di Fegato Ospedale Giovanni XXIII di Bergamo
Trapianto di fegato nella S. di Crigler-Najjar.Opzioni (totale, parziale, ausiliario, da donatore cadavere o vivente). Risultati, complicanze, vita dopo il trapianto

Federico Mingozzi
Coordinatore del progetto CureCN, Genethon Francia
Il progetto di terapia genica del Crigler-Najjar: Cure CN.
Stato di avanzamento dei lavori e prospettive

Franco Fusi
Scienze Biomediche Sperimentali e Cliniche
Università di Firenze
La fototerapia: confronto tra lampade tradizionali ed a LED.

Flavio Ronchi
Direttore scientifi co, Associazione CIAMI
Le pazienti CN e la maternità. Si può fare! (con qualche attenzione)

Scarica qui il dépliant del meeting

YEARLY MEETING 2016
2 April 2016 02.30 pm

CIAMI Onlus, the Italian association of Crigler-Najjar patients and their families, organises the 2016 yearly meeting, focussing all attention on some specifi c issues. This springtime meeting will inform the international community about new discoveries in current and future therapeutic options, such as the gene therapy project that is now very close to becoming a reality. The meeting will be streamed live on the Internet with simultaneous translation into English and the option to join in from anywhere. Because of this, the Meeting is open to doctors and families of people who suffer from a condition such as the Crigler-Najjar syndrome that is so rare that it is ill-known, if not completely unknown. Every report will be followed by a discussion, with plenty of space for Q&As.
Answers to international questions will also be simultaneously translated into English – Mail : info@ciami.it
CN patients will be able to attend the meeting even if physically distant.

2 Aprile 2016 02.30 pm
Hotel Mediterraneo Riccione

SPEAKERS

Velio Venturi
President – Associazione CIAMI
Opening

Lorenzo D’Antiga
Director – Paediatric Hepatology
Ospedale Giovanni XXIII, Bergamo
The CN syndrome and its complications: Risk of hyperbilirubinemia-induced nuclear jaundice in non-infant patients and gallbladder calculus

Michele Colledan
Director – Paediatric Liver Transplant Centre Ospedale Giovanni XXIII, Bergamo
Liver Transplant in the Crigler-Najjar syndrome Options (total, partial, auxiliary, from living or deceased donor). Results, complications, post-transplant life

Federico Mingozzi
Coordinator – CureCN project, Genethon
France
Gene therapy project in the Crigler-Najjar syndrome: Cure CN. Progress and prospects

Franco Fusi
Experimental, medical and biomedical science University of Florence
Phototherapy:
traditional versus LED lamps.

Flavio Ronchi
Scientific director, Associazione CIAMI
CN women and pregnancy It can be done! (with care)

Download here the meeting brochure.