Crigler-Najjar
Sito in Italiano e Inglese con aspetti clinici della malattia, indirizzi di riferimento per medici e pazienti, informazioni sulle esenzioni, sugli esami di laboratorio periodici, sulle terapie.
Centro nazionale malattie rare
Sito del ISS – Centro nazionale malattie rare
Cittadinanza attiva
Organizzazione per la tutela della diritti del malato
EURORDIS
La voce dei malati rari in Europa
Farmaceutico Militare
Sito dello Stabilimento chimico – farmaceutico Militare di Firenze
Malattie Rare ISS
Sito dell’Istituto Superiore di Sanità dedicato alle malattie rare
OMAR
Sito dell’Osservatorio Malattie Rare
Orpha.net
Ulteriori informazioni sulle Malattie Rare
Osservatorio Terapie Avanzate
Portale italiano indipendente sulle terapie avanzate
Registro Nazionale Malattie Rare
Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) è istituito presso l’ISS
SSFOR
Sito dell’Osservatorio Farmaci Orfani
Sito italiano di Telethon. Contiene ulteriori informazioni sulle Malattie Rare