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Meeting 2018

MEETING ANNUALE 2018
14/15 Aprile 2018 – Riccione

E’ da molti anni che l’Associazione CIAMI lavora affinchè un giorno si possa arrivare ad un farmaco che con poche iniezioni riesca a correggere quel difetto enzimatico che ha il fegato dei malati Crigler-Najjar .

Siamo al giorno zero, pronti a partire verso traguardi tanto ambiti quanto insperati .

Quest’anno il meeting di primavera sarà monotematico : “ La terapia genica nel Crigler-Najjar “

Saranno con noi a Riccione per chiarire ogni dubbio :
il dottor Federico Mingozzi leader del gruppo di ricerca europeo CureCN, che ha sviluppato la terapia per inserire nelle cellule epatiche l’enzima che manca nel C.N.
il dottor Flavio Ronchi direttore scientifico di Ciami che in tutti questi anni ci ha supportato e trascinato verso questo risultato .
il dottor Gabriele Toietta e Beatrice Venturi, che in passato hanno condotto progetti di ricerca sul C.N. in diversi laboratori internazionali .
la nostra Rossana Cantù, che ha seguito per Ciami tutte le fasi che hanno portato al raggiungimento di un finanziamento europeo, necessario per coprire i costi della ricerca .

Queste persone parteciperanno il 6-7 aprile ad Amsterdam ad un importante convegno a cui presenzieranno tutte le personalità del mondo scientifico che hanno collaborato per ottenere questo risultato.
Il convegno sancirà l’inizio reale del trial clinico in cui si realizzerà la terapia genica del Crigler-Najjar in Italia, Francia ed Olanda.
La settimana seguente, il 14-15 aprile a Riccione, verremo da loro informati su tutto ciò che è stato detto ad Amsterdam .

Non mancate, perchè il momento è arrivato: siamo vicini al traguardo come non mai, le nostre speranze si stanno concretizzando.

Vi abbraccio
Velio Venturi

Meeting 2017

Sabato 25 Marzo 2017 ore 14.30
Hotel Mediterraneo – P.le Roma, 3 – 47838 Riccione

VELIO VENTURI
Presidente Associazione CIAMI – BO
Introduzione al Meeting

ADELMO MATTIOLI
Consulente previdenziale – RE
Novità previdenziali ed assistenziali per
Invalidi civili e Soggetti disabili affetti da
S. di Crigler-Najjar

LUCA GUBERNALE
Sindrome di C.N. tipo II – TV
Presenta il libro
“Discorso sulla Disabilità“

SAMANTHA NUCCI
Psicologa-Psicoterapeuta – RN
Aspetti psicologici nelle malattie
croniche e rare

FLAVIO RONCHI
Direttore Scientifi co Associazione CIAMI – RN
Aggiornamenti sulla terapia genica
e conclusioni

dépliant del meeting

MEETING 2016 VIDEO

MEETING ANNUALE 2016 – I video (ITA)
YEARLY MEETING 2016 – The highlights (ENG)

VIDEO 1 – ITA

VIDEO 1 – ENG

VIDEO 2 – ITA

VIDEO 2 – ENG

VIDEO 3 – ITA

VIDEO 3 – ENG

VIDEO 4 – ITA

https://youtu.be/KhU1pyLNFXc

VIDEO 4 – ENG

https://youtu.be/9r5pSOuj7qE

VIDEO 5 – ITA

VIDEO 5 – ENG

VIDEO 6 – ITA

VIDEO 6 – ENG